Maladies rares

Témoignage : Leah Stavenhagen, ma vie avec la maladie de Charcot

Franco-américaine de 29 ans atteinte de la maladie de Charcot, Leah Stavenhagen est la première malade au monde à avoir bénéficié d’un traitement expérimental qui semblerait avoir ralenti la progression de sa maladie.

Il y a 3 ans, votre vie bascule lorsque vous apprenez que vous avez une maladie de Charcot…

Tout a commencé en 2019 par des crampes et des faiblesses dans les jambes. Je ne m’en suis pas inquiétée. Six mois plus tard, je suis tombée trois fois dans la rue en une semaine et j’ai attribué ces chutes à un état de stress et de fatigue. C’est seulement lorsque j’ai constaté que je marchais plus lentement que j’ai consulté un médecin qui m’a renvoyée vers un neurologue. Il a fallu 9 mois pour un diagnostic définitif de la maladie de Charcot, très difficile à accepter. Je me suis demandé si c’était de ma faute : avais-je utilisé des produits nocifs ? Mal mangé ? Je n’ai pas de forme génétique alors il n’y a que des hypothèses sur la cause.

Vous avez pu bénéficier d’un essai thérapeutique. Que vous …

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